Comment les assureurs médicaux collectent les données des patients pendant leur sommeil


Cette histoire a été coéditée par ProPublica et NPR.

En mars 2018, Tony Schmidt a découvert quelque chose d’inquiétant dans la machine qui l’aide à respirer la nuit. À son insu, elle l’espionnait. À son chevet, l’appareil suivait l’utilisateur quand il l’utilisait et envoyait les informations non seulement à son médecin, mais également à son fabricant, à la société de fournitures médicales qui les avait fournies et à son assureur maladie.

Schmidt, un spécialiste des technologies de l’information de Carrollton, au Texas, a été choqué. Je ne savais pas qu’ils envoyaient mes informations sur le réseau. Schmidt, 59 ans, souffre d’apnée du sommeil, un trouble qui lui cause des troubles inquiétants de la la nuit. Comme des millions de personnes, il repose sur une pression positive continue, ou CPAP, une machine qui fait passer de l’air chaud dans son nez pendant qu’il dort tout en maintenant ses voies respiratoires ouvertes. Sans cela, Schmidt se réveillerait des centaines de fois par nuit. puis, pendant la journée, il s’endormait au travail, parfois en conduisant et même assis sur les toilettes.

Des machines médicales qui espionnent leurs patients

Je ne pouvais pas garder un emploi, a-t-il déclaré. Je ne pouvais pas rester éveillé. Le CPAP, a-t-il déclaré, a sauvé sa carrière, voire même sa vie. Comme de nombreux utilisateurs de CPAP le découvrent, le dispositif de modification de la vie comporte des réserves : les compagnies d’ maladie contrôlent souvent si les patients les utilisent. Dans le cas contraire, les assureurs pourraient ne pas couvrir les machines ou les fournitures qui les accompagnent.

En fait, face à la popularité des CPAP, qui peuvent coûter entre 400 et 800 dollars, et à leur besoin de filtres de remplacement, de masques faciaux et de flexibles, les assureurs maladie ont déployé une foule de tactiques susceptibles de rendre la thérapie plus onéreuse ou même de la rentabiliser. Les patients sont tenus de louer des CPAP à des tarifs bien supérieurs au prix de vente au détail des appareils, ou ils ont découvert que les fournitures seraient beaucoup moins chères s’ils n’avaient pas d’assurance.

Les experts qui étudient les coûts des soins de santé affirment que les stratégies CPAP des assureurs font partie du livre de travail de l’industrie, qui consiste à transférer les coûts des traitements, des dispositifs et des tests largement utilisés à des patients sans méfiance. Les médecins et les prestataires ne contrôlent plus les médicaments, a déclaré Harry Lawrence, propriétaire de Advanced Oxy-Med Services, une société new-yorkaise fournissant des fournitures de CPAP . C’est uniquement les compagnies d’assurance.

Les assureurs disent que leurs préoccupations sont légitimes. Les masques et les tuyaux peuvent être encombrants et bruyants, et des études ont montré qu’environ un tiers des patients n’utilisaient pas leur CPAP conformément aux instructions. Mais les pratiques des entreprises ont donné lieu à des poursuites et à des inquiétudes de la part de certains médecins qui affirment que des politiques limitant l’accès aux machines pourraient avoir des conséquences graves, voire mortelles, sur les patients souffrant de maladies graves. Et les experts en protection de la vie privée craignent que les données collectées par les assureurs ne soient utilisées pour discriminer les patients ou augmenter leurs coûts.

Le jeu des compagnies d’assurance

Les préoccupations de Schmidt en matière de protection de la vie privée ont commencé le lendemain de l’enregistrement de sa nouvelle unité CPAP auprès de ResMed, son fabricant. Il a choisi de ne plus recevoir aucune information. Mais le lendemain matin, un courrier électronique plein d’entrain est arrivé dans sa boîte de réception. C’était ResMed, le félicitant d’avoir terminé sa première nuit de thérapie. Toutes nos félicitations ! Vous vous êtes mérité un badge !

Puis vint cet échange avec sa société de fourniture, Medigy : Schmidt avait envoyé un courrier électronique à la société pour remercier le technicien professionnel, gentil, efficace et compétent qui avait mis en place le dispositif. Un représentant de Medigy a répondu en le remerciant, puis en ajoutant que la machine de Schmidt fait un excellent travail en maintenant vos voies respiratoires ouvertes. Un rapport détaillant l’utilisation de Schmidt était joint.

Alarmé, Schmidt se plaint auprès de Medigy et apprend que ses données sont également partagées avec son assureur, Blue Cross Blue Shield. Il savait que son ancienne machine surveillait son sommeil, car il en avait amené la carte de données amovible à son médecin. Mais cette nouvelle invasion de la vie privée était différente. Les données étaient-elles chiffrées pour protéger sa vie privée lors de la transmission ? Que faisaient-ils avec ses informations personnelles ?

Il a déposé plainte au Bureau d’éthique commerciale et au gouvernement fédéral, mais en vain. Mon médecin est le SEUL qui ait la permission d’avoir mes données, a-t-il écrit dans une plainte. Dans un courriel, un porte-parole de Blue Cross Blue Shield a déclaré qu’il était de pratique courante pour les assureurs de surveiller les patients souffrant d’apnée du sommeil et de refuser le paiement s’ils n’utilisaient pas la machine. Et les experts en protection de la vie privée ont déclaré que les lois fédérales sur la protection de la vie privée permettaient de partager les données avec des compagnies d’assurance. Un représentant de ResMed a déclaré qu’une fois que les patients avaient donné leur consentement, les données collectées, chiffrées, pourraient être partagées avec les médecins, les assureurs et les sociétés de distribution des patients.

Schmidt a rendu la nouvelle machine CPAP et est retourné à un modèle qui lui permettait d’utiliser une carte de données amovible. Son médecin peut vérifier qu’elle respecte les règles, a-t-il déclaré. Luke Petty, directeur des opérations de Medigy, a déclaré que de nombreux utilisateurs de CPAP dirigent leur colère contre des entreprises comme la sienne. Le nombre de plaintes en ligne se compte par milliers. Mais les compagnies d’assurance fixent les prix et établissent les règles, a-t-il déclaré, et les fournisseurs les respectent pour pouvoir être payés. Chaque année, c’est un nouvel obstacle, une nouvelle astuce, un nouveau jeu pour les patients, a déclaré Petty.

Une machine sur le traitement du sommeil qui devient populaire

Selon l’American Sleep Apnea Association, environ 22 millions d’Américains souffrent d’apnée du sommeil, bien qu’elle ne soit souvent pas diagnostiquée. Le nombre de personnes en quête de traitement a augmenté parallèlement à la prise de conscience de ce trouble. C’est un trouble potentiellement grave qui, non traité, peut entraîner des risques de maladie cardiaque, de diabète, de cancer et de troubles cognitifs. La CPAP est l’un des seuls traitements efficaces pour de nombreux patients.

Les chiffres exacts sont difficiles à obtenir, mais ResMed, le principal fabricant d’appareils, a déclaré surveiller l’utilisation de la CPAP par des millions de patients. Les spécialistes de l’apnée du sommeil et des coûts des soins de santé affirment que les assureurs ont contré le déluge en obligeant les patients à prouver qu’ils utilisent le traitement.

Medicare, le programme d’assurance gouvernemental pour les personnes âgées et les personnes handicapées, a commencé à exiger la conformité au CPAP après un boom de la demande. En raison de l’inconfort du port d’un masque, relié à une machine bruyante, de nombreux patients ont du mal à s’adapter à une utilisation nocturne. Entre 2001 et 2009, les paiements de Medicare pour des études de sommeil individuelles ont presque quadruplé pour atteindre 235 millions de dollars. Bon nombre de ces études ont abouti à une ordonnance de CPAP. En vertu des règles de Medicare, les patients doivent utiliser le CPAP quatre heures par nuit pendant au moins 70 % des nuits par période de 30 jours dans les trois mois suivant l’achat du dispositif. Medicare oblige les médecins à documenter l’adhésion et l’efficacité de la thérapie.

Les experts en apnée du sommeil ont jugé les exigences de Medicare arbitraires. Mais les assureurs privés ont rapidement adopté des règles similaires, vérifiant l’utilisation des données provenant des machines des patients, avec ou sans leur connaissance. Kristine Grow, porte-parole de l’association américaine Health Insurance Plans, a déclaré que la surveillance de l’utilisation du CPAP était importante, car si les patients n’utilisaient pas les appareils, un traitement moins coûteux pourrait constituer une option plus intelligente.

Le suivi des patients aide également les compagnies d’assurances à conseiller les médecins sur le meilleur traitement pour les patients, a-t-elle déclaré. Lorsqu’on lui a demandé pourquoi les assureurs ne comptaient pas uniquement sur les médecins pour vérifier la conformité, Grow a déclaré qu’elle ne le savait pas. De nombreux assureurs exigent également des patients qu’ils acquièrent des frais de location mensuels plutôt que de simplement payer un CPAP.

Le Dr Ofer Jacobowitz, expert en apnée du sommeil chez ENT and Allergy Associates et professeur assistant au Mount Sinai Hospital de New York, a déclaré que ses patients paient souvent des frais de location pour un an ou plus avant de respecter les prix fixés par les assureurs pour leurs CPAP. Mais puisque les franchises des patients, le montant qu’ils doivent payer avant que l’assurance entre en vigueur, soient réinitialisées au début de chaque année, ils pourraient finir par couvrir la totalité du coût de la location pendant une bonne partie de cette période, a-t-il déclaré.

Les frais de location peuvent dépasser le prix de détail de la machine, disent les patients et les médecins. Alan Levy, un avocat qui vit à Rahway, dans le New Jersey, a acheté un régime d’assurance individuel auprès de Health Republic Insurance du New Jersey, aujourd’hui disparue, en 2015. Lorsque son médecin lui a prescrit un CPAP, la société qui lui a fourni son appareil, At Home Medical, lui a dit qu’il avait besoin de louer l’appareil pour 104 dollars par mois pendant 15 mois. La compagnie lui a dit que le coût du CPAP était de 2 400 dollars.

Des couts de location 5 fois supérieurs

Levy a déclaré qu’il ne se serait pas inquiété des coûts si son assurance l’avait payée. Mais le plan de Levy l’obligeait à atteindre une franchise de 5 000 dollars avant que son régime d’assurance ne paye un centime. Alors Levy regarda en ligne et découvrit que la machine coûtait environ 500 dollars. Levy a déclaré qu’il avait téléphoné à At Home Medical pour lui demander s’il pouvait éviter les frais de location et payer 500 dollars à l’avance pour la machine, et un représentant de la société a répondu non. Je suis surfacturé simplement parce que j’ai une assurance, se souvient Levy.

Levy a refusé de payer les frais de location. À aucun moment je n’ai accepté de souscrire un abonnement mensuel a-t-il écrit dans une lettre contestant les frais. Il a demandé des documents à l’appui des coûts. La compagnie a répondu qu’il était facturé en vertu des dispositions de sa compagnie d’assurance.

Ironiquement, la pratique juridique de Levy est axée sur la défense des compagnies d’assurance dans les affaires de préjudice corporel. Il a donc poursuivi At Home Medical, accusant la société de violer la loi contre la fraude en matière de consommation du New Jersey. Levy ne s’attendait pas à ce que l’affaire passe en procès. Je savais qu’ils allaient devoir dépenser des milliers de dollars en frais d’avocat pour défendre une réclamation valant des centaines de dollars, a-t-il déclaré.

At Home Medical a accepté de permettre à Levy de payer 600 dollars, encore plus que le coût de détail – pour la machine. La société a refusé de commenter l’affaire. Les fournisseurs ont déclaré que le cas de Levy est extrême, mais ont reconnu que les frais de location des patients représentent souvent plus que la valeur du dispositif. Levy a déclaré qu’il était heureux de respecter les termes de son plan, mais que cela ne signifiait pas que la compagnie d’assurance pourrait lui facturer un prix injuste. Si la machine a une valeur de 500 dollars, peu importe ce que dit le plan ou la compagnie d’appareils médicaux, ils ne devraient pas facturer plus que ce prix-là, a-t-il déclaré.

Le Dr Douglas Kirsch, président de l’American Academy of Sleep Medicine, a déclaré que les frais de location élevés ne constituaient pas le seul problème. Les patients peuvent également obtenir de meilleures offres sur les filtres CPAP, les tuyaux flexibles, les masques et autres fournitures lorsqu’ils n’utilisent pas d’assurance, a-t-il déclaré.

, l’un des plus grands assureurs maladie du pays, fait actuellement face à un recours collectif devant un tribunal de district américain dans le Connecticut en raison de ses pratiques de facturation, y compris pour les fournitures CPAP. L’un des demandeurs, Jeffrey Neufeld, qui vit dans le Connecticut, soutient que Cigna lui a ordonné de commander ses fournitures par l’intermédiaire d’un intermédiaire qui a augmenté les prix.

Neufeld a refusé de commenter cette histoire. Mais son avocat, Robert Izard, a déclaré que Cigna avait passé un contrat avec une société appelée CareCentrix, qui coordonne un réseau de fournisseurs pour l’assureur. Neufeld a décidé de contacter directement son fournisseur pour savoir quel était le prix payé pour ses fournitures et le comparer à ce qui lui était facturé. Il a découvert qu’il payait beaucoup plus que le fournisseur ne le déclarait. Par exemple, Neufeld devait 25,68 dollars pour un filtre jetable dans le cadre de son plan Cigna, tandis que le fournisseur était payé 7,50 dollars . Il devait 147,78 dollars pour un masque facial dans le cadre de son plan Cigna, tandis que le fournisseur était payé 95 dollars.

ProPublica a découvert que toutes les fournitures CPAP facturées à Neufeld en ligne étaient à des prix encore plus bas que ceux payés au fournisseur. Les utilisateurs de CPAP de longue date disent qu’il est bien connu que les fournitures sont moins chères quand elles sont achetées sans assurance. Le coût de Neufeld aurait dû être basé sur le montant moins élevé facturé par le fournisseur réel, et non sur la facture majorée de l’intermédiaire, a déclaré Izard. Les patients couverts par d’autres compagnies d’assurance pourraient avoir été victimes de marges similaires, a-t-il déclaré.

Cigna ne ferait aucun commentaire sur l’affaire. Mais dans les documents déposés dans la poursuite, elle a nié avoir présenté de manière déformée les coûts ou de surtaxer Neufeld. Le fournisseur n’a pas répondu aux appels pour commentaires. Dans un communiqué, Stephen Wogen, directeur de la croissance de CareCentrix, a déclaré que les assureurs pourraient accepter de payer des prix plus élevés pour certains services, tout en négociant des prix plus bas pour d’autres, afin de générer une meilleure valeur globale. Pour cette raison, a-t-il déclaré, l’isolation des prix sélectionnés ne reflète pas la valeur globale des services de la société. CareCentrix a refusé de commenter les allégations de Neufeld.

Izard a déclaré que Cigna et CareCentrix tiraient parti de ces accords en coulisse en transférant les coûts supplémentaires aux patients, qui finissent souvent par couvrir les prix majorés de leurs franchises. Et même une fois que leur assurance est souscrite, le montant que les patients doivent payer sera beaucoup plus élevé. L’omniprésence des préoccupations en matière d’assurance CPAP a été évidente lors du compte rendu de cette histoire, lorsqu’un collègue de ProPublica a découvert comment son assureur utilisait ses données contre lui.

Aide au sommeil ou dispositif de surveillance ?

Sans son CPAP, Eric Umansky, rédacteur en chef adjoint de ProPublica, se réveille à plusieurs reprises dans la nuit et ronfle si insupportablement qu’il est banni dans le canapé du salon. Mon mariage en dépend. En septembre 2018, son médecin lui a prescrit un nouveau réglage de masque et de débit d’air pour sa machine. Advanced Oxy-Med Services, la société de fournitures médicales agréée par son assureur, lui a envoyé un modem qu’il a branché sur sa machine, lui permettant de modifier les paramètres à distance, si nécessaire.

Mais lorsque le masque n’était pas arrivé quelques jours plus tard, Umansky a appelé Advanced Oxy-Med. C’est alors qu’il a eu une surprise : sa compagnie d’assurance pourrait ne pas payer le masque, a déclaré un représentant du service clientèle, car il n’utilisait pas assez sa machine. Mardi soir, vous n’avez utilisé le masque que pendant trois heures et demie, a déclaré le représentant. Et lundi soir, vous ne l’avez utilisé que pendant trois heures. Attendez, vous utilisez ce truc pour surveiller mon sommeil ? se souvient Umansky. Et vous l’utilisez pour me refuser quelque chose dont mon médecin me dit que j’en ai besoin ?Le nouveau modem d’Umansky transmettait ses données personnelles de sa chambre de Brooklyn à la société de fournitures basée à Newburgh, New York, qui les transmettait à son tour à sa compagnie d’assurance, UnitedHealthcare.

Umansky était déconcerté. Il n’avait pas utilisé la machine toute la nuit parce qu’il avait besoin d’un nouveau masque. Mais sa compagnie d’assurances ne paierait pas le nouveau masque tant qu’il n’aurait pas prouvé qu’il utilisait la machine toute la nuit, même si, dans son cas, c’est lui, et non la compagnie d’assurance, le propriétaire de l’appareil. Vous le considérez comme un appareil qui vous appartient et vous sert, a déclaré Umansky. Et tout à coup, vous réalisez que votre compagnie d’assurance maladie utilise un dispositif de surveillance pour limiter votre accès aux soins de santé.

Les experts en protection de la vie privée ont déclaré que de telles inquiétudes grandissaient à mesure qu’une foule d’appareils collectent désormais des données sur les patients, notamment des moniteurs cardiaques insérables et des glucomètres, ainsi que des Fitbits, des Apple Watches et autres applications de style de vie. Les lois sur la protection de la vie privée ont pris du retard par rapport à cette nouvelle technologie, et les patients pourraient être surpris d’apprendre à quel point ils contrôlent l’utilisation des données ou avec qui elles sont partagées, a déclaré Pam Dixon, directrice exécutive du World Privacy Forum.

UnitedHealthcare a déclaré dans un communiqué qu’il utilisait uniquement les données des CPAP pour vérifier que les patients utilisaient les appareils. Lawrence, propriétaire de Advanced Oxy-Med Services, a reconnu que sa société aurait dû informer Umansky que son utilisation du CPAP serait surveillée afin de vérifier sa conformité, mais que celle-ci devait respecter les règles de l’assureur pour être rémunérée.

Quant à Umansky, cela fait maintenant deux mois que son médecin lui a prescrit un nouveau réglage du débit d’air pour son appareil CPAP. La société de distribution a porté une attention particulière à son utilisation, a déclaré Umansky, mais elle n’a toujours pas modifié le réglage. Umansky n’a pas perdu l’ironie: Je souhaiterais qu’ils passent autant de temps à me prodiguer les soins nécessaires qu’à ce qu’ils surveillent si je suis conforme ou non.

Traduction d’un article par Marshall Allen sur Truth Dig

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Houssen Moshinaly

Rédacteur web depuis 2009 et journaliste scientifique. Je suis également un blogueur dans la vulgarisation scientifique et la culture.

Je m'intéresse à des sujets comme les cryptomonnaie, l'activisme, mais également la politique. Je touche à tout et je le partage via mes blogs et mes réseaux.

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