Comment les médias sociaux changent la maladie chronique

Aujourd’hui, plus de la moitié des adultes américains vivent avec au moins une maladie chronique selon Centres américains de contrôle et de prévention des maladies. Si vous souffrez d’une maladie chronique – comme une maladie cardiaque, de l’arthrite ou un problème de santé mentale persistant – vous savez exactement à quel point cela peut vous isoler. Avant l’ère numérique, il était presque impossible de se connecter avec d’autres personnes atteintes de maladies similaires, et encore moins de voir l’ampleur de la visibilité des maladies chroniques. Mais les médias sociaux changent cela. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques se sont tournées vers les plateformes sociales pour partager leurs histoires dans l’espoir que cela s’avérera utile à toute personne vivant une situation similaire.

L’échange d’informations sur la santé sur les réseaux sociaux a changé notre façon de penser les maladies chroniques, en particulier pour ceux qui en sont atteints. D’un côté, les maladies dites invisibles dont on parlait rarement (et dont on n’a probablement jamais entendu parler) arrivent maintenant sur vos écrans. Et d’autre part, les personnes atteintes de ces maladies chroniques constatent qu’elles ne sont pas seules et disposent désormais d’un outil accessible qui les aide à se sentir plus soutenues. Nous constatons une prise de conscience des maladies chroniques à une échelle jamais vue auparavant en raison du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques qui utilisent ces plateformes pour partager leurs histoires. Les médias sociaux peuvent aider à faire connaître différentes conditions et options de traitement, à connecter les personnes présentant des symptômes similaires et même à offrir le soutien d’autres personnes souffrant des mêmes conditions.

“D’après mon expérience, les médias sociaux ont été révolutionnaires pour les maladies chroniques et les handicaps. Ils nous ont permis de créer une communauté autour de nos maladies/handicaps chroniques où nous pouvons trouver une validation, un soutien et un pouvoir dans nos expériences partagées qui nous donnent un sentiment d’appartenance à un monde qui nous exclut constamment », dit Marie Dagenais-Lewis, responsable d’exploitation chez Diversité et un handicapé auto-identifié créateur de contenu.

Même s’il existe certainement des pièges lors du partage d’informations sur les maladies chroniques en ligne (en particulier lorsque cela peut avoir un impact sur la santé de quelqu’un), beaucoup ont trouvé un soutien indispensable pour naviguer dans la vie avec des maladies chroniques via Facebook, Instagram et TikTok.

Sensibilisation et normalisation des maladies chroniques

Histoire n’a pas été gentil avec les gens ayant des problèmes de santé et des handicaps, et de nombreuses personnes cacher leurs maladies chroniques ou évitez d’en discuter de peur que d’autres les considèrent comme différents. Cela amène souvent les personnes atteintes de maladies chroniques à s’isoler des autres. Les médias sociaux ont changé cela.

Ces dernières années, il est devenu plus courant de voir des gens partager leurs histoires sur les maladies chroniques dans des endroits comme Facebook, Instagram et TikTok. Ce dont on parlait autrefois rarement ou qui était tabou est maintenant normalisé à l’échelle mondiale grâce à la puissance et à la portée des médias sociaux.

Le hashtag #chronicillness a plus de 5 milliards de vues rien que sur TikToket les créateurs postent sur tout, de ce que c’est que de vivre avec une maladie chronique à comment soutenir au mieux quelqu’un vous savez le combattre. Les maladies chroniques sont courantes et partager ces expériences aide les gens à se sentir moins seuls.

Le partage ouvre également un dialogue qui peut conduire à une plus grande prise de conscience de ce que c’est que de vivre avec une certaine condition et, ce faisant, à la déstigmatiser. Et pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec une maladie chronique, voir d’autres subir un processus similaire peut le rendre moins intimidant. Par exemple, voir quelqu’un d’autre traverser des revers de santé mentale similaires à vous peut également rendre votre expérience moins isolante.

Littératie en santé, éducation et plaidoyer

Dans le passé, vous deviez vous fier aux conseils des médecins et des membres de votre famille pour savoir comment gérer votre maladie chronique. Les plateformes sociales peuvent soutenir directement l’autogestion d’une maladie en fournissant des espaces en ligne où les patients peuvent interagir les uns avec les autres et partager des expériences et des informations sur la façon de gérer eux-mêmes leurs conditions ou leurs symptômes. Je considère que les avantages de ce type d’éducation sont triples : il donne une visibilité à ce qui était autrefois invisible, aide les gens qui n’ont pas la maladie comprennent mieux ceux qui l’ont et peut vous aider à prendre conscience de symptômes que vous pensiez être courants, mais qui peuvent indiquer des problèmes sous-jacents dont vous n’aviez pas conscience.

Les personnes atteintes de maladies chroniques utilisent ces plateformes pour offrir des conseils sur la gestion des symptômes ou donner un aperçu des questions utiles à poser lors des visites chez le médecin . Se connecter avec une communauté peut vous aider obtenir un diagnostic plus tôt, en savoir plus sur les diverses options de traitement et vous aider à communiquer vos besoins à vos proches.

Cela ne veut pas dire que les médias sociaux sont le canal approprié pour diagnostiquer une maladie : les professionnels de la santé mettent en garde contre le danger potentiel de autodiagnostic via les réseaux sociaux. Pourtant, cela peut être un bon moyen de renforcer la conscience de soi et de reconnaître les symptômes que vous n’aviez peut-être pas remarqués auparavant. Il est toujours important de consulter votre médecin si vous pensez avoir une maladie.

Huit personnes sur 10 qui utilisent Internet rechercher des informations sur la santé en ligne et environ 74 % des internautes utilisent également les médias sociaux. Les fournisseurs et les agences de soins de santé profitent de la portée des plateformes sociales pour éduquer les abonnés sur options de traitement des maladies chroniquessymptômes et même comment s’autogérer. Les professionnels de la santé peuvent également corriger toute désinformation ou mythe répandu sur ces plateformes.

Beaucoup utilisent également ces plateformes comme outils de plaidoyer. Vous pouvez les utiliser pour vous impliquer dans des efforts locaux comme des collectes de fonds. Nous avons également vu comment les réseaux sociaux peuvent contribuer à un plaidoyer à plus grande échelle, permettant aux groupes de s’organiser en ligne et de mettre en avant des problèmes plus importants. Qu’il s’agisse de sensibiliser à des problèmes spécifiques, de collecter des fonds pour la recherche de remèdes ou de traitements ou d’aider à apporter des changements de politique qui profiteront aux patients, les médias sociaux sont un outil extrêmement puissant pour rassembler les gens. Les malades et les éducateurs en santé publique se sont également tournés vers les plateformes sociales pour une portée plus large et des coûts réduits pour les campagnes de plaidoyer.

Communauté et connexion

Des études ont montré que la communauté et les liens sociaux peuvent améliorer la santé mentale des personnes handicapées et également diminuer les taux de mortalité. Une méta-analyse de 2010 a révélé que les personnes ayant de solides relations sociales ont un 50% plus de chances de survivre complications de santé. Les médias sociaux offrent un lieu pour créer ces liens sociaux pour les personnes souffrant de la même condition.

Des sites Web comme Des patients comme moi fournir un lieu centralisé permettant aux patients de trouver des informations utiles et du soutien auprès d’autres personnes atteintes de la même maladie. D’autres plateformes, comme Facebook, offrent plus groupes de niche se concentrant sur une maladie chronique spécifique. Ces groupes sont une excellente ressource pour trouver du soutien et s’engager dans des activités de renforcement de la communauté.

Approximativement 4,62 milliards de personnes utilisent les médias sociaux, ce qui signifie plus de personnes en ligne à tout moment. Cela permet une assistance constante chaque fois que nécessaire, ce qui peut être difficile à obtenir hors ligne. Ces plateformes offrent également un excellent moyen de trouver des groupes de soutien dans votre région où vous pouvez parler avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez.

Santé des populations et prévention

D’après le CDC, six 6 adultes sur 10 aux États-Unis ont une maladie chronique. Certaines de ces maladies chroniques sont évitables, et les médias sociaux peuvent aider à promouvoir la prévention en facilitant l’accès aux informations sur les facteurs de risque.

À mesure que de plus en plus de personnes parlent de leurs expériences avec les maladies chroniques sur les médias sociaux, il devient beaucoup plus facile pour scientifiques et chercheurs pour recueillir des données sur la façon dont ces maladies affectent le corps, ce qui peut aider à mener à de meilleurs traitements. Les chercheurs peuvent analyser les discussions des patients sur les réseaux sociaux pour mieux comprendre la maladie, les symptômes et les méthodes d’adaptation utiles. Il peut en être de même pour les patients. Par exemple, de nombreuses personnes ont appris longs symptômes du syndrome COVID via les médias sociaux avant que les responsables de la santé ne reconnaissent la possibilité d’une maladie COVID-19 prolongée.

Nous avons également vu comment les médias sociaux peuvent faciliter la recherche en santé en offrant un moyen de recruter des participants pour la recherche et les essais cliniques. Des études montrent que les médias sociaux sont plus performants que les processus de recrutement traditionnels concernant le budget et le nombre de participants. Plus il y a de personnes (et de types de personnes) qui participent, plus les résultats seront précis.

Les inconvénients des réseaux sociaux et des maladies chroniques

L’utilisation des plateformes sociales pour discuter et éduquer sur les maladies chroniques présente de nombreux avantages. Cependant, il existe également des préoccupations potentielles concernant la confidentialité, la désinformation et les conséquences émotionnelles que les patients peuvent subir en ligne.

Problèmes de confidentialité

Le maintien de la confidentialité des données de santé d’un patient est l’une des principales préoccupations concernant les médias sociaux et les maladies chroniques. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, les médias sociaux sont un moyen de partager des histoires sur leur santé mentale et physique. L’un des risques liés à l’affichage de ce type d’informations en ligne est usurpation d’identité médicale (lorsque quelqu’un vole vos informations médicales pour soumettre des réclamations frauduleuses à des assureurs). Selon l’AARP, près de 43 000 personnes ont été victimes d’usurpation d’identité médicale en 2021.

Propagation de fausses informations

La diffusion de fausses informations sur les réseaux sociaux n’est pas nouvelle pour la plupart d’entre nous. Cependant, les conséquences peuvent être dévastatrices lorsqu’elles affectent la santé d’une personne. Une fois que la désinformation commence à circuler, elle n’est pas facilement contenue. Cela peut être alarmant étant donné que plus de la moitié des américains disent qu’ils obtiennent certaines de leurs nouvelles par le biais des médias sociaux. Désinformation sur les maladies chroniques sur les plateformes sociales peut conduire à la stigmatisation, à un autodiagnostic inexact et à des traitements et remèdes à domicile qui peuvent nuire à la santé de la personne.

Émotions négatives du patient

Bien que les patients atteints de maladies chroniques se sentent connectés et soutenus par les autres via les réseaux sociaux, des sentiments négatifs comme la frustration, la confusion et la tristesse peuvent également découler des informations trouvées sur les réseaux sociaux. Une étude suggère que les réseaux sociaux peuvent augmenter les sensations de stigmatisation et créer une identité centrée sur la maladie du patient.

Les informations contenues dans cet article sont uniquement à des fins éducatives et informatives et ne sont pas destinées à constituer des conseils médicaux ou de santé. Consultez toujours un médecin ou un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir sur une condition médicale ou des objectifs de santé.